Infancia y normalidad / IP and childhood

El primer recuerdo que tengo de IP se remonta a los 3-4 años, a jugar en bikini con unos niños en una pinada en Altura (Castellón). A alcanzar unos columpios y ellos rechazarme diciéndome: “¡¡Estás sucia!!” Y señalar las marcas que deja en la piel la IP. Recuerdo mi sorpresa y el tratar de explicarles (¡explicarles! ¡con 3 años!) qué me sucedía: que no estaba manchada, que no dolían, que se iban con el sol. Pero era verano, era plenas vacaciones y entonces, lo más importante era alcanzar el togobán. Así que se marcharon.

Me quedé perpleja: no porque me dejaran sola, sino porque no quisieran escucharme. Ahora mismo, con la distancia de los años, me sorprende no haberme puesto a llorar por el rechazo (o al menos no lo recuerdo) pero me asombra aún más que con tan corta edad ya sabía qué me ocurría. Supongo que en casa lo habrían comentado de alguna manera sencilla, aunque desde luego no recuerdo las explicaciones, ni cuando tuve consciencia de la Incontinencia Pigmenti. De lo que estoy segura es que entonces ya veía mis señales tan normales como mi pelo rizado.

Mi madre y mi abuela, también portadoras, habían contemplado la escena desde la distancia de sus sillas plegadas. Habitualmente prudentes, reacias a intervenir en los conflictos infantiles,  se removieron en los asientos cuando llegué y exclamaron a la vez: “¡¡Esos niños son tontos!!”, mientras yo me asomaba a un tablero de parchís.

Bien. Empiezo así el blog. Supongo que no es la mejor manera, o por lo menos no es la forma más ortodoxa de abrir un espacio dedicado a un trastorno genético, pero con este texto quiero indicar que, si tenéis un niño afectado por IP o por cualquier otra circunstancia que lo hagan diferente (diferente a los ojos de los demás, claro), lo mejor es explicarles de una manera sencilla qué ocurre cuánto antes. De nada sirve apartar la vista o cambiar de tema ante las preguntas. No se protege negando, se protege entendiendo y asumiendo. Como bien dice la hija de Dolors: “La normalidad no existe”. Sin embargo, esta sociedad y los medios de comunicación se empeñan en uniformarnos a todos: en gustos, en estilos de vida y en el aspecto físico. 

One of my first memories as an IP carrier brings me back to my childhood, when I was 3 or 4 years old little girl in a bikini, playing with children in a pine forest in Altura (Castellón). I remember to achieve a swing and they reject me saying: "You are dirty!" And they point at the marks that IP left on the skin. I also remember my surprise and try to explain to them (to explain to them! with only 3 years old!) what happened to me: that I was not spotted, that marks not hurt, that they will disappear with the sun...But it was summer vacation and then, the most important thing was to achieve a slide. So, they went
I was perplexed: not because they left me alone, but because they didn’t wanted to listen to me. Right now, with the distance of years, I'm surprised not to cry due to the rejection (or, at least, I do not remember it) but I am amazed that even with such a young age I knew what was happening. I guess my parents would have discussed home somehow simple, but certainly do not remember the explanations, or when I had consciousness of incontinentia pigmenti. From what I am sure is that then I saw my signs as normal as my curly hair.
My mother and my grandmother, also carriers, had watched the scene from the distance of their folding chairs. Usually cautious, reluctant to intervene in children conflicts, both of them removed in their seats when I arrived, and at once exclaimed: "These kids are stupid!", as I looked upon a Parcheesi board.

Right. So I start the blog. I guess this is not the best way to do it, or at least not the most orthodox way of opening a virtual space about genetic disorders, but this text I mean that if you have a child affected by IP or by any other circumstance which make him/her look differently (different in the look of the others, of course), I think the best idea is to explain them in a simple way as soon as possible. There is no point to look away or change the subject when they start making questions. You can’t protect them denying, but understanding and assuming. The daughter of my friend Dolors says: "Normality does not exist." However, this society and the media insist on putting an uniform wich cover all tastes, all lifestyles and physical appearance, too.